Hier bekommst du einen Überblick über die aktuellen Projekte des CRPS Netzwerks. Einfach weiterscrollen oder direkt den Beitrag anklicken, der dich interessiert:
Wir möchten folgende Mail mit euch teilen, die wir mit der Bitte um Teilnahme an der Studie erhalten haben:
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin Tillmann, Student der Psychologie an der FernUniversität Hagen. Von Geburt an habe ich eine körperliche Schwerbehinderung (Infantile Zerebralparese). Aus diesem Grunde liegt mir das Thema und die Inklusion von Menschen mit Behinderungen sehr am Herzen.
Im Rahmen meiner Bachelorarbeit untersuche ich in einer Onlinestudie die subjektive Wahrnehmung von kognitiven Fähigkeiten bei Menschen mit und ohne körperliche Behinderung oder schweren chronischen Erkrankungen. Dabei möchte ich möglichst viele Personen mit unterschiedlichen körperlichen Einschränkungen erreichen.
Das Ziel dieser Studie ist, die Sichtbarkeit von Menschen mit körperlichen Einschränkungen zu erhöhen und die Akzeptanz von uns Menschen mit körperlichen Behinderungen oder schweren chronischen Erkrankungen in unserer Gesellschaft zu verbessern.
Die Bearbeitungszeit liegt bei etwa 30 Minuten, kann sich aber, je nach Behinderung um ein paar Minuten verlängern. Auf Wunsch gibt es 8 € als Dankeschön für die Teilnahme. Selbstverständlich ist die Teilnahme anonym, freiwillig und kann jederzeit ohne Angaben von Gründen abgebrochen werden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie die Umfrage weiterverbreiten und mich somit bei meiner Arbeit unterstützen könnten.
Mit freundlichen Grüßen
Tillmann Boie Bunge
Schmerz-Präsident richtet dringenden Appell an Bundeskoalitions-Chef-Verhandler / -innengruppe von CDU und SPD:
„Millionen Schmerzpatientinnen und Schmerzpatienten und deren versorgende Kliniken bitten Sie: Verschließen Sie bei der Krankenhausreform nicht die Tür für neue Leistungsgruppen, auch im Bereich Schmerzmedizin“, so Prof. Dr. Frank-Petzke, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.
Anlässlich eines Berichts des Deutschen Ärzteblatts vom 25. März 2025 (vgl. https://www.aerzteblatt.de/news/transformationsfonds-union-und-spd-wollen-bundesfinanzierung-ermoglichen-afb4e9c8-35a3-445f-9d36-ca7b44c2b93d) über Fach-Verhandlungsergebnisse im Bereich Gesundheit und der angeblichen Festlegung auf eine Formulierung, welche die Einführung neuer Leistungsgruppen bei der aktuellen Umsetzung der Krankenhausreform in den nächsten drei Jahren ausschließt, richtet der Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V., Prof. Dr. med. Frank Petzke, einen dringenden Appell an die Chef-Verhandlerinnen und -verhandler von CDU und SPD: „Halten Sie die Tür offen für neuen Leistungsgruppen, statt die stationäre interdisziplinäre multimodale Schmerzmedizin in Deutschland de-facto zu demontieren.“
Berlin, 26. März 2025: „Millionen Schmerzpatientinnen und Schmerzpatienten in Deutschland vertrauen darauf, dass die neue Bundesregierung auch in Zukunft in fachlich spezialisierten Krankenhäusern eine stationäre Interdisziplinäre multimodale Schmerztherapie (IMST) auf hohem Niveau gewährleistet. Dazu ist es dringend nötig, bei der Umsetzung der Krankenhausreform, eine eigene und neue Leistungsgruppe „Schmerztherapie“ zu ergänzen und einzuführen“, so Prof. Dr. med. Frank Petzke, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. „Anderenfalls drohen massive Versorgungslücken und notwendige über Jahrzehnte gewachsene Strukturen würden zerschlagen“, so der Schmerz-Präsident in seinem eindringlichen Appel an die Chef-Verhandlungsgruppe des zukünftigen neuen Bundeskoalitionsvertrags von CDU und SPD. Berichten zu Folge plant die neue Bundesregierung, in den nächsten drei Jahren, keine neuen Leistungsgruppen einzuführen. „De-facto wäre das ein Todesurteil für etablierte Strukturen interdisziplinärer multimodaler Schmerztherapie in deutschen Krankenhäusern“ warnt Prof. Dr. Frank Petzke.
Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist mit rund 3.700 Mitgliedern die größte europäische Schmerzfachgesellschaft in Europa und hat zusammen mit großen Partnerverbänden Qualitätskriterien für eine neue Leistungsgruppe Schmerzmedizin vorgelegt. Deren Einführung ist unverzichtbar, wenn die für die Versorgung von Betroffenen mit chronischen Schmerzen benötigten Einrichtungen erhalten werden sollen. Für Details und die Partnerverbände: https://www.schmerzgesellschaft.de/topnavi/news-presse/pressemeldungen/pressemeldung-einzelansicht?tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&tx_news_pi1%5Bnews%5D=854&cHash=63e5892723cefc4bad2aeca664a0bb32
Schmerz-Präsident Prof. Dr. med. Petzke fordert: „Statt die Anzahl der medizinisch-fachlich vorgesehenen Leistungsgruppen der Krankenhäuser zukünftig auf 61 Gebiete zu begrenzen und „Schmerz“ dabei auszuschließen, ist es dringend nötig, bei der Umsetzung der Krankenhausreform diese um den wichtigen Bereich der Schmerzmedizin zu ergänzen. Diesen Weg sollte die neue Bundeskoalition öffnen, statt (gemäß o. g. Vorberichte) definitiv zu verschließen“. „Details könnten dann in den weiteren Beratungen der Bundeslänger, der Bundesregierung und den weiteren Akteuren des Leistungsgruppenausschuss auf Bundebene geregelt werden“ erläutert Schmerzexperte Prof. Dr. Frank Petzke. Eindringlich appelliert er: „Der Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung sollte den zeitnahen Weg für weitere Leistungsgruppen offenhalten“, so der Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. „Auch für weitere Bereiche, etwa für die Geriatrie oder den Bereich der Geburts-/Entbindungskliniken ist dies von Bedeutung, für den sogenannten Querschnittsbereich der Schmerztherapie mit dem eigenständigen fachlichen Schwerpunkt der stationären interdisziplinären multimodale Schmerztherapie (IMST) existentiell“, so Prof. Petzke.“Eine verspätete Korrektur droht unwiderrufliche Fakten zu schaffen und eine komplexe Versorgungsstruktur schlicht aufzulösen.“
Eine CRPS-Betroffene hat eine Umfrage zum Thema Schienennutzung bei CRPS entwickelt.
Ziel dieser kleinen Umfrage ist es, sichtbar zu machen, ob und wie Schienen eine Auswirkung auf den Alltag, das Schmerzempfinden, die Lebensqualität, soziale Teilhabe, Mobilität und ggf. Beruf haben (können). Dabei wird auch zwischen Zeitpunkt der Verordnung und Ziel der Verordnung differenziert.
Am Ende soll es einen Forschungsbericht geben, der dem CRPS Netzwerk gemeinsam stark e. V. zugeht und für die Betroffenen verfügbar gemacht werden soll. Im besten Falle gibt auch eine medizinische Fachzeitschrift ihr "Go" für eine Veröffentlichung.
Die Zielgruppe dieser Befragung sind: CRPS-Betroffene, die eine Schiene / Orthese tragen. Dabei spielt es keine Rolle, wie lange die Betroffenen CRPS haben oder wie lange sie schon eine Schiene tragen. Allerdings ist es wichtig, dass die Teilnehmer über 18 Jahre sind! Alternativ können die Befragten auch aktuell keine Schiene tragen, aber für mindestens 1 Jahr regelmäßig eine Schiene getragen haben.
Die Umfrage erreicht ihr über folgenden Link: https://www.survio.com/survey/d/E8Y7R6K1O7N8V7K1V
An der Universität Witten Herdecke läuft seit dem vergangenen Jahr das Projekt „GePa – Gemeinsam mit Patient:innen forschen und lehren“. In diesem Projekt sollen die Möglichkeiten der Patient:innenbeteiligung an der Universität untersucht und gemeinsam mit Patient:innen entwickelt werden.
Patient:innen gesucht:
Für die nächste Ideenwerkstatt am 20. März 2025 von 13:30 bis 17:00 Uhr werden noch Patient:innen gesucht, die dabei ihre persönlichen Erfahrungen im Gesundheitswesen einbringen möchten. Voraussetzung ist lediglich die Bereitschaft, sich zum Beispiel bei der Durchführung von Lehrveranstaltungen für Medizinstudierende oder auch bei der Einbringung der Patient:innenperspektive in Forschungsprojekte zu beteiligen. Die Übernahme von Fahrtkosten ist möglich. Zudem kann im Projekt eine Aufwandsentschädigung gezahlt werden.
Kontakt und weitere Infos:
Interessierte können sich mit einer kurzen E-Mail an Stefan Palmowski vom LAG-Vorstand (stefan.palmowski@uni-wh.de) anmelden. Sollten mehr Anmeldungen erfolgen, als Plätze vorhanden sind, wird per Losverfahren entschieden.
Weitere Infos findet ihr hier: https://www.uni-wh.de/gepa
Heute wollen wir etwas thematisieren, was auf den ersten Blick vielleicht gar nicht so viel mit CRPS zu tun hat - aber der Schein trügt! Der heutige Tag steht ganz im Zeichen der Förderung eines vollwertigen und gleichberechtigten Zugangs von Frauen und Mädchen zur Wissenschaft und ihre Beteiligung daran.
Was ist das Problem?
Die UN schrieb letztes Jahr anlässlich dieses Tages:
Warum brauchen wir auch Wissenschaftlerinnen?
Vielfalt in der Forschung schafft neue Perspektiven, Talente und Kreativität. Die Bereiche Wissenschaft,Technologie, Ingenieurwesen und Mathematik (MINT) werden weithin als wirtschaftlich entscheidend angesehen. Trotzdem könnten die meisten Länder keine Gleichstellung der Geschlechter in den MINTBereichen erreichen.
Wir wollen die Welt verbessern - von unserer Gesundheit bis hin zur Bekämpfung des Klimawandels.Daher sollten wir alles daransetzen, auch die Talente der Frauen und Mädchen zu fördern und davon zu profitieren. Wir brauchen mehr Wissenschaftlerinnen.
Viel Potential für die Zukunft - auch für CRPS-Betroffene
Auf allen Ebenen der MINT-Disziplinen besteht seit Jahren weltweit ein erhebliches geschlechtsspezifisches Gefälle.
Doch glücklicherweise haben Frauen schon riesige Fortschritte bei der Erhöhung ihres Anteils an der Hochschulbildung gemacht. Zum Glück gibt es in der CRPS-Forschung bereits jetzt Wissenschaftlerinnen. Eine von ihnen ist Priv.-Doz. Dr. med. Ann-Kristin Reinhold. Sie ist Funktionsoberärztin, Fachärztin für Anästhesiologie, Notfallmedizin und Palliativmedizin und Teil der AG "Molekulare Schmerzforschung" der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie des Universitätsklinikums Würzburg. Im Jahr 2023 erhielt sie für Ihre Forschungsarbeit zum CRPS das DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung. Wir durften Dr. Reinhold interviewen und haben ihr Fragen zu ihrer CRPS-Forschung, aber auch zu den Problemen gestellt, die Frauen und Mädchen in der Wissenschaft begegnen können. Das Interview kann auch hier heruntergeladen werden.
Quellen: United Nations (UN). International Day of Women and Girls in Science, 11 February. Eingesehen am 07.02.2025. Abrufbar unter: https://www.un.org/en/observances/women-and-girls-in-science-day/; Universität Würzburg. Neue Hoffnungsträgerin für Diagnose und Behandlung von CRPS. Eingesehen am 07.02.2025. Abrufbar unter: https://www.med.uni-wuerzburg.de/aktuelles/meldungen/single/news/neue-hoffnungstraegerin-fuer-diagnose-und-behandlung-von-crps/
Alt-Text: Arztin mit DANN unter der Lupe.
Bildquelle: In Photoshop erstellt unter Nutzung folgender Icons
CRPS Netzwerk: Sie sind Ärztin und haben sich auf CRPS spezialisiert. Wie kam es dazu?
Reinhold: Bereits im Studium war ich vom Thema „Schmerz“ fasziniert: Schmerz ist das, woran PatientInnen am meisten leiden – und daher die Schmerztherapie eine Kernkompetenz ärztlichen Handelns. Und so drehte sich auch meine Doktorarbeit rund um dieses Thema. Mit der Zeit rückte dann das CRPS in den Fokus: eine wirklich komplexe Erkrankung, die noch immer nicht ganz verstanden ist: Wie kann es sein, dass eine Banalität wie ein Unterarmbruch zu so einer eine massiven Einschränkung im Alltag führt und das Leben der Betroffenen auf den Kopf stellt? Ich sah also viele offene Fragen – und einen großen Forschungsdruck.
Du planst einen Urlaub im Ausland oder bist aus einem anderen Grund außerhalb deutschsprachiger Gebiete unterwegs, aber bist nicht sicher, ob du dich in medizinischen Notfällen rund um das CRPS verständlich machen kannst? Mit dem CRPS-Notfallausweis auf Englisch ist das hoffentlich kein Problem mehr!
Der CRPS-Notfallausweis auf Deutsch wurde gut von euch angenommen. Damit ihr auch in anderen Ländern möglichst wenig Probleme bekommt, haben wir den Ausweis ins Englische übersetzt.
So könnt ihr den CRPS-Notfallausweis auf Englisch bestellen
Bestellt ihr zeitgleich einen englischen und einen deutschen Ausweis, fallen Kosten in Höhe von 6 € an (2 € pro Ausweis, 2 € für den Versand), sonst kostet er 4 €.
Der ausgefüllte Antrag (Download hier) muss an crpsnotfallausweis@crpsnetzwerk.org geschickt werden. Bitte gebt an, in welcher Sprache (Deutsch und/oder Englisch) der Notfallausweis erstellt werden soll und kontrolliert eure Angaben für den CRPS-Notfallausweis auf Tippfehler, bevor ihr den Antrag absendet. Der Ausweis kann nicht nachträglich korrigiert werden.
Wir bitten um Verständnis, das der Ausweis erst gedruckt und versandt wird, sobald die Zahlung eingegangen ist. Die Bearbeitungszeit kann variieren, sollte in der Regel aber maximal 8-14 Tage dauern.
Alt-Text: Blinkende Notfall-Leuchte.
Bildquelle:
CME-Fortbildung rund um CRPS weiterhin online verfügbar!
Im Januar hat es live stattgefunden: das kostenloses Live-Webinar zu CRPS für Ärzt:innen! Die CME-zertifizierte Veranstaltung mit einem Vortrag von CRPS-Experten Dr. med. Jan-Peter Jansen fand guten Anklang. Daher freuen wir uns, euch mitteilen zu können, dass die Veranstaltung aufgezeichnet wurde und weiterhin online zur Verfügung steht.
Es ist uns ein Anliegen, auch in Fachkreisen die Awareness für die Erkrankung CRPS zu verbessern. Daher freuen wir uns sehr über die wirklich außergewöhnliche Unterstützung durch die Healthcare Agentur KWHC (www.kwhc.de, https://de.linkedin.com/company/kwhc-gmbh), die die Umsetzung der Fortbildung gesponsort hat. Dr. Jan-Peter Jansen, der auch Mitglied in unserem Beirat ist, unterstützte die Veranstaltung ebenfalls und verzichtete auf ein Honorar als Referent. Danke vielmals!
Wir freuen uns sehr über die Unterstützung bei dieser CME-Fortbildung und hoffen, dass wir so die Patientenversorgung ein wenig verbessern können. Weitere Informationen zur Fortbildung gibt es hier: https://healthcme.de/fortbildung/crps-webinar/
Am liebsten wäre uns, ihr benötigt ihn nie - trotzdem kann der CRPS-Notfallausweis den entscheidenden Unterschied machen
Im besten Fall wird niemand jemals darauf angewiesen sein, aber da es immer wieder zu Unfällen oder anderen medizinischen Notfällen kommen kann, haben wir den Notfallausweis des CRPS-Netzwerks gemeinsam stark entworfen.
Der Notfallausweis soll bei Bedarf helfen, die richtige Behandlung zu erhalten. Der Ausweis in Scheckkartengröße ist zum Mitführen in der Brieftasche oder im Portemonnaie geeignet, so kann man ihn immer bei sich haben.
Der Ausweis kann in Notsituationen, aber auch beim Arztbesuch für Aufklärung sorgen. Außerdem kann, falls ihr selbst nicht ansprechbar sein solltet, eure Begleitperson auf den Notfallausweis verweisen.
Dort stehen die wichtigsten Infos für medizinische Notsituationen und Operationen. Ein QR-Code führt zu unserer Homepage, wo weitere wichtige Informationen rund um die Erkrankung zu finden sind.
Ihr benötigt auch einen CRPS-Notfallausweis?
Der CRPS-Notfallausweis kann für einen Betrag von 4 € bestellt werden (2 € für den Ausweis und 2€ für den Versand).
Ganz einfach: Schickt diesen Antrag (Download hier) ausgefüllt an crpsnotfallausweis@crpsnetzwerk.org. Bitte gebt an, in welcher Sprache (Deutsch und/oder Englisch) der Notfallausweis erstellt werden soll und kontrolliert eure Angaben für den CRPS-Notfallausweis auf Tippfehler, bevor ihr den Antrag absendet. Der Ausweis kann nicht nachträglich korrigiert werden.
Wir bitten um Verständnis, dass der Ausweis erst gedruckt und versandt wird, sobald die Zahlung eingegangen ist. Die Bearbeitungszeit kann variieren, sollte in der Regel aber maximal 8 bis 14 Tage dauern.
In der Studie soll mit Hilfe von psychologischen Tests die Schmerzakzeptanz und die schmerzspezifische Selbstwirksamkeit bei chronischen Schmerzpatient:innen gemessen werden.
Liebe Betroffene,
Wir wurden gebeten diese kleine Studie mit euch zu teilen. Bitte nehmt teil und unterstützt so die wissenschaftliche Arbeit rund um CRPS und andere Schmerzerkrankungen.
Die Teilnahme dauert nur 5 Minuten. Mit eurer Teilnahme unterstützt ihr eine Masterstudentin, damit sie die Abschlussarbeit zur Beendigung ihres Studiums schreiben kann.
Teilnehmen könnt ihr unter folgendem Link:
https://www.soscisurvey.de/ChronischeSchmerzenVerstehen/
CRPS – chronisch krank und unbehandelt?
Wir finden, das kann nicht sein und haben eine Petition gestartet. Mehr erfährst du hier oder auf der Petitionsseite. Wir haben die Petition übergeben und sind in Kontakt mit dem zuständigen Unterausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses.
CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
Sebastian Kreimeier
Weiße Breite 24
37603 Holzminden
Telefon: 0221/98 43 15 – 0
Telefax: 0221/98 43 15 – 99
E-Mail: presse@crpsnetzwerk.org
